Resistere alla sorte avversa
Le disgrazie non vengono mai sole, ok, ma qui c’è una densità di sfiga da far invidia ad una stella di neutroni!
La seguente, purtoppo, è una storia vera; tuttavia non c’è bisogno di fare nomi o altro, basti sapere che sono intimi amici di famiglia.
I problemi iniziano presto, anche se qui il caso c’entra fino ad un certo punto. Diciamo che all’esame di maturità si poteva già notare un bel pancione. Un anno dopo ci ricascano.
A parte questo piccolo empasse iniziale, la vita procede però tranquillamente, e dopo un po’ (le altre due figlie già abbastanza grandi) decidono di fare un terzo figlio, stavolta un po’ più “programmato” e gestito.
Qui iniziano le disgrazie: dato che tutto andava troppo liscio, la bambina che nasce non è propriamente sana, ma rientra in quella categoria di persone definite border-line. I border-line si chiamano così perché appunto sono sul confine tra la normalità e l’handicap mentale. Nel suo caso, non ci sono problemi per quanto riguarda il capire le cose (insomma: l’intelligenza è quella di una persona normale), però manca completamente di autocontrollo. Il problema principale è che ci è voluto diverso tempo per riconoscere questo problema e in più sia a scuola che per quanto riguarda la sanità pubblica nessuno lo voleva riconoscere, perché la bambina (ormai ha 14-15 anni mi pare) reagisce agli stimoli come una persona normale, e veniva vista semplicemente come un piccolo vandal, come molti altri bambini.
Sono state necessarie lotte estreme per farle assegnare un assistente sociale che la seguisse e una psicologa che fortunatamente si è resa conto del problema (non è stato proprio così semplice: la psicologa che ha creduto nel problema, e comunque non subito, era la numero tre mi pare). A quel punto si è tentata (e tuttora si sta tentando) una cura a base di psicofarmaci per tenerla calma (e quando dico calma intendo che non inizia a tirare pugni o a sfaciare cose, non che lo faccia apposta ovviamente) e permetterle di migliorare un po’ il tenore di vita. Il problema principale è che questi farmaci hanno ripercussioni sul suo fisico, e nello stato attuale è alta un metro e 80-85 e pesa 180 chili, giusto per dare un’idea. Il secondo problema è che questi farmaci non vengono passati dalla mutua, perché non le viene riconosciuto lo stato di invalidità, e non è che siano proprio la cosa più economica del mondo.
Ad un certo punto si è deciso di farle lasciare la scuola e di farla entrare in una comunità (sia chiaro che continua a vivere in casa sua) che dovrebbe essere in grado di offrirle un lavoro adatto a lei in modo da impegnarla durante il giorno e da darle una parvenza di vita normale.
Praticamente, dopo 13-14 anni di pene (che il mio racconto finora non rende abbastanza bene), dove ogni piccola conquista è stata ottenuta lottando con il coltello tra i denti, tra visite mediche, viaggi e rigiri vari, si è avuto un piccolo periodo in cui le cose sembravano andare bene: alla figlia era stato riconosciuto uno status di invalidità anche se non completo, il periodo di prova in questa comunità andava bene, la mamma aveva ritrovato un lavoro, dopo dei corsi di formazione, che è qualcosa di simile ad aiuto infermiere, i preparativi per la nuova casa erano a buon punto.
Già la casa: in mezzo a tutto il casino detto sopra, un bel giorno (e non ho ancora capito bene per quale motivo), è arrivata una lettera ad informarli che la casa non era più loro ma che era stata (mi pare, o comunque qualcosa di simile) ipotecata per un qualche motivo, e che di lì a uno-due anni sarebbero dovuti andare via. Quindi è anche dovuta iniziare la ricerca della nuova casa, che poi è stata trovata.
Dicevo: tutto stava iniziando ad andare per il meglio, o comunque non stava peggiorando, quando al babbo di questa bambina viene trovato un tumore maligno fortunatamente allo stadio iniziale. Si va all’ospedale, si opera e si asporta il tumore. Ancora è troppo presto per sapere se non è rimasto niente, comunque la situazione fa ben sperare, anche se deve comunque sottoporsi a chemioterapia. Appena viene dimesso dall’ospedale andiamo a trovarli e troviamo lui abbastanza bene anche se ovviamente con i normali acciacchi post-operatori e la bambina con la tosse e il mal di gola (non riusciva ad inghiottire cibo solido).
Due giorni dopo ci chiamano, e ci fanno sapere che sono andati dal medico di famiglia della sorella (perché quello personale gli aveva sempliemente prescritto uno sciroppo) per fargli vedere la tosse che ormai durava da diversi giorni, e ci dicono che la tosse non era proprio tosse, ma che era piuttosto un papilloma benigno ed andava asportato il prima possibile.
Altra corsa all’ospedale, si prende l’appuntamento per l’intervento. Il giorno dopo aver preso l’appuntamento, vista la stazza della bambina, i due legamenti crociati pensano bene di rompersi entrambi contemporaneamente, come se già non bastasse la situazione esistente.
A questo punto si deve decidere cosa fare prima: se rimettere in sesto i legamenti o se togliere il papilloma. Si pensa inizialmente di intervenire prima sui legamenti, ma il chirurgo fa sapere che se la bambina non dimagrisce non è possibile operare. E qui il gatto inizia a mordersi la coda: la bambina ha bisogno degli psicofarmaci, gli psicofarmaci la fanno ingrassare, la bambina deve riassestare i legamenti, per farlo deve dimagrire.
A questo punto si rimunove il papilloma e almeno quella è andata. Inutile dire che tutti gli scarrozzamenti sono stati fatti dal babbo, che non ne voleva sapere di restare fermo a casa, e anche lui visto che era uscito due giorni prima dall’ospedale ha avuto una piccola ricaduta (non del tumore!) ed è stato riportato all’ospedale anche lui anche se si è poi rimesso in fretta.
Per quanto riguarda i legamenti, d’accordo con la psicologa ed i medici, si decide di mandare la bambina in una clinica specializzata in Trentino per il dimagrimento. Ovviamente anche qui la clinica è privata anche se convenzionata con la mutua, perciò la degenza della bambina viene passata dallo stato, non c’è però in quel posto un luogo dove ospitare i genitori, che via via dovranno pagarsi l’albergo quando andranno a trovare la bambina, che quindi rimarrà sola per la maggior parte del tempo.
Ad ogni modo, tornando alla cronologia degli eventi, viene chiamata questa clinica e gli viene dato un appuntamento che a quanto si capisce è quello per far entrare la bambina nella clinica. Il giorno prestabilito quindi partono tutti in macchina, armi e bagagli alla volta del Trentino, per sentirsi dire una volta arrivati là che quello era solo un incontro preliminare per vedere la bambina, e che il ricovero sarebbe avvenuto solo diversi mesi dopo (tuttora deve ancora entrare) e che quindi l’operazione ai ginocchi dovrà aspettare ancora molto.
Nonostante tutte queste disgrazie, queste persone sono sempre rimaste di un ottimismo e di un buonumore unici, sempre pronti allo scherzo e all’ironia, senza mai lasciarsi abbattere dalle situazioni. Sabato era il compleanno di mia mamma e sono venuti, abbiamo festeggiato, dato che era una festa a sorpresa abbiamo preparato cartelloni sempre buttandola sullo scherzo.
Direte voi: ok, ne hanno passate anche troppe, ora sarebbe l’ora di volgere le cose in positivo. Magari…
Stamattina mia mamma mi dice che l’ha chiamata questa nostra amica e, nonostante alla festa non si sia notato, sapevano già che per la bambina nella comunità in cui era non c’è più posto, gliel’hanno comunicato qualche giorno/settimana fà, e che soprattutto il babbo della bambina potrebbe essere licenziato a discrezione del datore di lavoro per giusta causa perché non più abile, a causa della chemio, a svolgere il lavoro che fa dentro l’azienda.
Considerando che la mamma guadagna una cifra ridicola finché non riuscirà ad accedere ai concorsi per passaggi di grado, se anche il marito perdesse il lavoro si ritroverebbero con in casa una figlia con seri problemi e in più col problema di trovare i soldi per i farmaci, il mutuo della nuova casa (anche se stando alle ultime notizie forse riescono a tenere quella che hanno) e la spesa di tutti i giorni. Non ci voglio neanche pensare.
Non so di preciso perché mi sono messo a raccontare questa storia, probabilmente per sfogo perché sento molto questi loro problemi, sono veramente amici molto cari. Non sono neanche riuscito a trovare un titolo decente per il post.
Quando però vi sentirete depressi e sfigati, pensate a loro e al fatto che (quasi sicuramente) c’è di peggio, e sorridete alla situazione avversa come fanno loro da 15 anni.

Un commento a “Resistere alla sorte avversa”
Questa cosa è davvero brutta.
Le parole non servono a nulla, servirebbero i fatti (nella forma di un aiuto economico).
Sappi che mi hai molto coinvolto in questa cosa; per altri motivi anche nella mia famiglia c’è una sorte avversa… alla quale reagiamo amando ancora di più i nostri bimbi coinvolti.
Purtroppo le difficoltà hanno sempre un unico denominatore comune: la spietata miopia della burocrazia; tutto sarebbe più semplice se avessimo leggi e politici migliori.
Ecco spiegato il mio odio per chi dovrebbe “governarci”.
Per fortuna che poi scopriamo un amico inatteso che ci dà una mano, al quale non avevamo mai pensato. Ma non sempre è sufficiente, purtroppo…
miki64 ha detto questo il giorno 22 Maggio 2007 alle 18:18